TUBUH kecil berguling-guling serta merempan di atas lantai di sebuah pusat beli-belah. Jeritan dan tangisan silih berganti. Si ibu hanya membiarkan perbuatan anaknya di khalayak ramai tanpa menghiraukan apa orang kata. Setelah kanak-kanak itu mulai reda, barulah si ibu menghampiri dan membawa pergi.

"Apalah jenis ibu, tak tahu jaga anak ke?" "Kenapalah tak ajar anak jaga adab?" "Ish, kalau saya ada anak macam tu, malulah."

Pelbagai kata-kata negatif yang dilontarkan oleh orang luar jika tidak mengenal ciri-ciri autisme kalangan kanak-kanak. Namun bagi ibu bapa atau penjaga bersama kanak-kanak tersebut, biarlah apa orang kata hanya mereka berpengalaman menghadapi situasi tersebut.

Melalui maklumat dari laman web Dr Hamid Arshat, autisme adalah kecacatan perkembangan saraf, dicirikan dengan kesukaran berinteraksi dan berkomunikasi serta tingkah laku yang berulang-ulang. Gejala autisme mula ditunjukkan oleh kanak-kanak sewal 18 bulan dan tiada ubatan mahupun rawatan khusus bagi mengubatinya.

Joanna Menon Lim dalam kertas kerjanya, "Living with Autism in Malaysia" di bawah Institute for Democracy and Economic Affairs (Ideas) menyatakan bilangan penghidap autisme kini semakin bertambah. Antara isu yang dibangkitkan adalah sistem pendidikan dan penjagaan kesihatan bagi kanak-kanak autisme. Ia menjadi tanggungjawab ibu, keluarga dan masyarakat untuk menyokong kanak-kanak autisme menjalani kehidupan sejahtera untuk jangka panjang.

Bagaimanapun terdapat cabaran dalam isu pendidikan apabila kekurangan guru kemahiran. Ia juga melibatkan kemampuan ibu bapa untuk menanggung kos pendidikan khas yang tinggi. Selain itu, kekurangan penjaga berkelayakan juga menyebabkan ramai ibu atau bapa terpaksa berhenti kerja bagi menumpukan perhatian terhadap anak istimewa ini.

Sistem penjagaan kesihatan awam bagi autisme dengan kos yang rendah mendapat permintaan tinggi sehingga perlu menunggu lama untuk giliran. Faktor kekurangan pakar penjagaan dan kesedaran terhad kalangan pengamal perubatan juga menjadi kekangan bilangan anak autisme dikenal pasti dengan cepat.

Keluarga turut mendapat tekanan apabila ia melibatkan komitmen terhadap jadual anak ke kelas terapi, membahagikan masa menguruskan anak serta memikirkan soal kewangan bagi memenuhi keperluan pendidikan dan terapi di sekolah serta di rumah.

Rata-rata ibu bapa yang ditemu bual mengharapkan sokongan kuat daripada kerajaan, swasta dan masyarakat umum. Mereka inginkan lebih banyak ruang mesra autisme di tempat awam. Untuk perancangan jangka panjang, golongan autisme ini mampu hidup berdikari dan memperoleh pekerjaan berkemahiran.

Layak terima tajaan

Dalam usaha mempelopori kualiti pendidikan dan penjagaan kanak-kanak autisme, Ideas sebagai badan bukan kerajaan membuka Taska Autisme Ideas di Taman Bukit Templer, Rawang pada Oktober 2012.

Pengetua dan Pengurusnya, Sharifah Salleh berkata tujuan taska tersebut dibuka untuk menyediakan terapi, pendidikan dan asuhan kanak-kanak autisme yang berusia 2 hingga 9 tahun bagi ibu bapa berpendapat rendah dan sederhana.

"Ini membolehkan kanak-kanak tersebut untuk diterima masuk ke sekolah aliran perdana kelas pendidikan khas dalam tempoh sekurang-kurangnya dua tahun selepas menerima intervensi di sini.

"Taska ini didaftarkan di bawah Jabatan Kebajikan Masyarakat (JKM). Setelah berbincang dengan wakil JKM, kita meletakkan umur hingga 9 tahun yang merupakan usia dari segi tahap perkembangan akal murid, bukan kronologi umur mereka.

"Waktu operasi taska dari jam 7 pagi hingga 6 petang. Jika ada yang ambil lebih masa, caj dikenakan RM5 bagi setiap 30 minit. Kita tak kenakan harga mahal kerana membantu ibu bapa yang berpendapatan rendah."

Beliau menambah, Taska Autisme Ideas yang merupakan satu-satunya pusat terapi sepenuh masa mempunyai seramai 10 kakitangan termasuk enam fasilitator terlatih, seorang juruterapi carakerja dan tukang masak untuk membantu kanak-kanak istimewa ini. Makan minum turut disediakan dan menu tersebut telah mendapat kelulusan JKM.

"Kami juga menyediakan kursus dan latihan untuk ibu bapa pada Sabtu dan Ahad. Ia melibatkan cara mengasuh anak di rumah, pendidikan, menguruskan tingkah laku dan diet anak, serta menangani stres ibu bapa.

"Ibu bapa juga diajar untuk memberi rawatan terapi sensori integrasi oleh pakar dari luar. Ilmu dan kemahiran tersebut boleh dipraktikkan untuk anak mereka di rumah.

"Sebenarnya Ideas membantu golongan ibu bapa yang layak terima tajaan dari segi pembayaran yuran RM2,600. Contohnya jika perkapita (pendapatan isi rumah dibahagi dengan bilangan isi rumah) kurang RM1,500, bayaran RM300 dikenakan. Manakala  bagi mereka yang kurang RM500 perkapita maka dia layak menerima tajaan sepenuhnya," katanya.

Keperluan intervensi

Sharifah menekankan peranan penting ibu bapa untuk mengenal pasti perkembangan anak di awal usia. Jika ada kelainan seperti tiada respons, tidak pandang dan tidak bersuara ketika umur anak lapan bulan. Walaupun terdapat ciri-ciri autisme, tapi tidak boleh katakan anak autisme.

"Bawalah anak segera berjumpa pakar kanak-kanak di hospital untuk melakukan beberapa ujian pentaksiran seperti telinga, mata, dan kognitif. Biasanya ia mengambil masa setahun atau lebih untuk mendiagnosis kanak-kanak itu mempunyai simptom autisme. 

"Taska Autisme Ideas juga boleh mengadakan ujian pentaksiran dan laporan yang boleh diberi mana-mana doktor perumatan untuk membantu hasil dapatan ujian kami, tetapi kami tidak boleh jadikan ia sebagai batu asa mendiagnosis kanak-kanak itu. "Ujian kita melibatkan tingkah laku, komunikasi, sosial, perkembangan motor dan tahap kognitif (pemikiran) dengan menggunakan instrumen tertentu untuk menguji murid."

"Pihak taska turut mengadakan perundingan dengan ibu bapa mengenai hasil ujian perkembangan anak di tahap autisme ringan, sederhana atau teruk. Dari situ, baru dapat melihat di mana keperluan kanak-kanak tersebut untuk dijalankan intervensi," katanya.

Beliau mengakui terdapat sebilangan ibu bapa yang tidak boleh menerima anak mereka mengalami autisme. Mungkin mereka malu atau kurang kesedaran terhadap simptom autisme yang dialami anak mereka adalah seumur hidup.

Sebelum zaman 1990an, ada pasangan bercerai-berai bila mendapat tahu anak autisme. Ada juga datuk dan nenek mempersalahkan anak yang dikaitkan dengan saka atau tidak bertuah. Dunia autisme dikenal pasti pada 1942. Sebelum itu, dikenali autisme dikenali sebagai schizophreina yang dikaitkan dengan masalah mental.

Di Malaysia, tahap kesedaran terhadap autisme semakin meningkat tapi masih belum memuaskan. Dulu orang dapat anak sebegini disimpan atau dikurung di rumah. Tetapi sekarang ibu bapa cuba dapatkan rawatan terbaik untuk anak mereka.

Sumber - http://www.sinarharian.com.my/